"E' passato un altro anno dove giorno per giorno combatti contro la Sma affinché prevalga la vita. La tua fragilità è diventata portavoce di tanti amichetti speciali che vivono la malattia. Grazie alla tua forza nascerà un reparto ospedaliero per bimbi con disabilità . "

Inizia così la lettera che papà Andrea Sciarretta ha scritto alla sua 'Principessa' Noemi che dalla nascita è costretta a lottare contro una forma di artrofia muscolare spinale nel reparto Terapia subintensiva pediatrica di Pescara . Una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale , tremenda , che impedisce alla piccola Noemi di avere una vita normale .

 "Ogni anno è una vittoria" - Scrive papà Sciarretta che ricorda quanto sia difficile la vita della sua piccola, affetta da una malattia tanto rara "La tua giornata è piena di trattamenti, la nostra sveglia è il saturimetro. Vorremmo regalarti rispetto dei tuoi diritti per garantirti una migliore qualità di vita" dice riferendosi alle barriere architettoniche nemiche delle famiglie che hanno disabili gravi"

E domani sul sito dell'associazione "ProgettoNoemi Onlus" apparirà un video con gli auguri, tra gli altri, di Giancarlo Magalli e Pino Insegno